Locked-in Syndrome

Manger

Je désire enfoncer mes dents dans un hamburger avec des frites... mais je ne peux pas. Cette maladie entraîne une paralysie complète et qui comprend la langue et musculature de la bouche - je ne peux mordre et l'absence de mouvements de la langue m'empêche d'aller de l'alimentation dans ma bouche et de mâcher. Je peux manger de la nourriture mais il doit être doux et qui nécessite peu ou pas de mâcher - comme les omelettes, par exemple. En fait, j'ai goûté beaucoup d'aliments différents ici grâce à une infirmière (Elizabeth) qui les emporte.

Puis, j'ai le problème que la nourriture peut aller dans mes voies respiratoires, ce qui entraînerait une infection pulmonaire. Normalement, nous pouvons arrêter notre respiration momentanément (aussi inconsciemment), mais dans mon cas, je n'ai aucun contrôle sur ça. Si un médecin me dit de prendre le souffle profond classique, je ne peux pas. Je peux juste - environ - avaler mais il est assez difficile pour moi et donc je me fie à avoir la bouche pleine de déclencher mon réflexe de déglutition. Ceci a pour inconvénient que, parfois, la nourriture dans ma gorge me fait tousser. Heureusement, j'ai un bon réflexe de toux et je tousse au dehors tout ce qui est irritant.

En fait, depuis environ deux ans et demi je n'ai pas pris quoi que ce soit par bouche - J'ai un PEG (gastrostomie percutanée endoscopique ou telle qu'elle est connue). Il s'agit d'un tube qui va directement dans mon ventre, et qui m'emporte à l'estomac un aliment appelé "Nutrison". Comme il va directement dans mon ventre, je peux pas le goûter - qui ça va bien car il a un goût horrible. Comment puis-je savoir? Simple vraiment - si je rotte, je peux sentir le goût. Maintenant, le PEG est utilisé pour les médicaments et pour l'eau (je ne peux pas traiter des liquides dans la bouche). Pour votre information, l'alimentation par l'intermédiaire du PEG est connu sous le nom de "nutrition entérale".

Après j'ai commencé à déjeuner et puis à avoir le petit déjeuner et enfin le souper. J'ai liquidizées (en purée) les denrées alimentaires - mais tout ce que les autres patients ont, mais passés dans un mélangeur. Cette n'a pas l'air merveilleux, mais il a un goût (à la différence d'alimentation PEG); le principal problème est que tous les goûts qui le composent sont mélangés.

Un de mes gros problèmes de respiration tout en mangeant est... laissez-moi vous expliquer: Je ne peux pas contrôler ma respiration du tout. Je ne peux retenir ma respiration et je ne peux pas inhaler ou expirer quand je veux. Si j'inhale pour que j'ouvre ma bouche, puis automatiquement je respire passe à travers lui et s'il y arrive à être un peu de nourriture dans ma bouche, elle ne peut descendre dans mes poumons. Heureusement, j'ai un bon réflexe de toux et si quelque chose dans mes voies respiratoires m'agace, ça me fait cracher. Pour améliorer encore le problème, j'ai besoin d'une bouche pleine pour déclencher mon réflexe de déglutition et très souvent ça signifie la tenue d'une bouchée première fois de ma bouche. Malheureusement, cela signifie que la nourriture coule souvent dans ma gorge et va dans mes voies aériennes (c'est une des raisons pour lesquelles je ne peut pas avoir les liquides).

En Juin 2006, j'ai débuté la prise de liquides - avec un agent épaississant: on ajoute à cela le liquide et peut être un peu épais ou tant qu'il ne tombera pas sur un verre renversé. L'épaississant est inodore, insipide et incolore et va s'épaissir tout ce qui est trop liquide pour moi de prendre. Avec lui je peux prendre un café (oui, je l'ai raté) ou un jus de fruits. J'aurais pu commencé à prendre il y a longtemps mais l'idée d'avaler une substance chimique n'a pas fait appel à moi. Je suppose que c'est un peu psychologique il suffit de penser goûts probablement mauvais mais (comme je l'ai dit) il est complètement insipide.

Le 3 Novembre 2009 mon PEG a été enlévé - ce qui n'était pas prévu, initialement.... Je m'explique: depuis 3 mois, le tuyau en plastique de mon PEG c'était fissuré. Ce n'était pas un problème trop grave car je pouvais déjà avoir mes nourritures en purée our liquides, depuis plusieurs d'années. Le problème était comment prendre les liquides, car je ne peut pas contrôler les liquides dans la bouche ... Ensuite j'ai commencé à avoir les liquides avec l'épaississant. Ceci est un poudre qui épaissit tout liquide. On le dit insipide, mais quand il est ajouté à l'eau ordinaire, il a un goût horrible qui ressemble à de la colle papier peint! Pour éviter cela, on ajoute un peu de suc de fruit (j'utilise le suc de courge, comme je l'ai trouvé meilleur). Ceci, combiné avec du café, garde mon corps bien hydraté.

Depuis la canalisation fissurée, j'ai eu un autre problème: je n'avais aucun moyen de fermer le tube et le suc gastrique (qui est très acide) sortait et irritait ma peau. Chaque jour, la zone "PEG" de mon estomac devait être nettoyé et le pansement changé.

Après 3 mois (il fallait 3 mois de liste d'attente), il était temps d'aller à l'hôpital et l'avoir changé. Malheureusement personne ne nettoyait ma peau et par le jour suivant (quand la chirurgie était attendue) la zone était infectée. Lorsque le docteur l'a vu, il a déclaré qu'il ne voulait pas y toucher. Enfin, après une cure d'antibiotiques par voie intraveineuse, l'infection guérit et parce- que j'avais réussi si bien les derniers 3 mois sans PEG, on a décidé de l'enlever.