Locked-in Syndrome

Fauteuil Roulant

En Janvier 2004 mon fauteuil roulant est enfin arrivé. Il s'agit d'un "Quickie 55s» produit par Sunrise Medical (http://www.sunrisemedical.com/index.jsp). «S» signifie qu'il est plus rapide et conformément au droit anglais (il est fabriqué en Angleterre), il doit avoir un ensemble complet de lumières. Toutes les fonctions du fauteuil roulant sont contrôlées par la manette que je contrôle par mon menton et par un bouton que je peux me rendre avec ma tête. Au début, cela allait être un interrupteur actionné par l'action de aspirer / souffler, mais je ne peux pas contrôler ma respiration, c'est pourquoi nous (moi et les physiothérapeutes) avons opté pour un menton-contrôle. Comme vous pouvez imaginer cette méthode de contrôle est très difficile, surtout quand l'on se souvient que je n'ai aucun contrôle du tronc. Si le fauteuil roulant oscille (comme sur un nid de poule) mon corps oscille avec il et depuis ma tête oscille avec mon corps; comme-ci, je peux toucher la manette sur le côté, et par ça le fauteuil roulant oscille encore plus. A ce moment le seul moyen d'arrêter ce mouvement de bascule est d'arrêter complètement le fauteuil roulan par lâcher la manette et en laissant tout régler. Le premièr étagère je me suis faite pour le fauteuil roulant, était environ 65 mm plus long que l'original.

Une des premières choses que j'ai faite a été de changer le support qui tient les commandes. C'est nécessaire parce que le support initial était trop bas et la tige frappait mon épaule. Le nouveau support a été fait par un ami qui possède une usine de construction mécanique (George Mallia, Kamoy Engineering). La nouvelle tranche est d'environ 65mm plus longue.

La plaque j'ai ajouté à la chaise roulante a la fonction de détenir et guider les harnaises fixés à quatre points, juste comment un type de compétition à 4 points, pour me garder de façon aussi rigide que possible dans le siège.

Pour cela j'ai commandé un harnais pérsonalisé de l'Angleterre (de http://www.willansharness.com/) et ai fixé une plaque (photo à gauche) pour tenir la ceinture sur le dos de la chaise, qui a été faite par l'ami qui possède l'uisine mécanique. La ceinture n'a pas été un succès total - pour que ça fonctionne vraiment bien, il faudrait serrer beaucoup - qui me fait mal.

Ensuite, un autre problème surgi: la tige de tenir les commandes était assez longue (environ 50cm) et il faudrait empêcher le mouvement vértical du support par un seul boulon. En raison de l'effet de levier de la tige, le boulon (qui a un manche en plastique) doit être vraiment serré sinon la tige descend même sous son poids propre.

Une nouvelle tranche d'un bouchon était nécessaire, donc après y penser, j'ai eu à expliquer ce que je voulais à Odette. Après un malentendu, la tranche a finalement été faite par l'ami qui j'ai mentionné, et la photo sur la droite montre tout ça. Cette fois, l'idée a été un succès complet - le joystick ne va plus par son propre poids, ou dès que certaines pressions y sont exercées.

Un autre ajout est une petite boîte noire qui a deux fonctions: elle possède un circuit qui me permet d'utiliser mon laser, sa prise du pouvoir est faite par des batteries du fauteuil roulant. La boîte contient également des circuits pour l'exploitation d'un avertisseur - Je n'ai pas besoin de l'avertisseur sinon lorsque je suis au volant autour pour attirer l'attention des gens. Puisque je ne peux pas parler, souvent, je suis à quelques centimètres de quelqu'un... mais je ne peux pas obtenir l'attention de la personne.

Une autre astuce de la boîte est qu'elle ne doit pas garder le laser sur les boutons poussoirs, mais lorsque le bouton est relâché, le laser pourrait éteindre. Avec le circuit dans la boîte, appuyant une fois sur le bouton bascule sur le laser et en appuyant de nouveau sera l'éteindre. Evidemment, un circuit similaire n'est pas utilisé pour le cor - La boîte contient un relais pour traiter le courant qui l'avertisseur tirage. Les boutons poussoirs sont montés sur une tige (comme ce que j'ai déjà, mais sur ma gauche) et sont exploités avec ma tête. Comme touche finale de l'avertisseur, je l'ai farci avec de la laine de coton, car il était beaucoup trop fort.

Normalement, j'utilise une paire de lunettes sans verres pour monter le laser. Je les utilise beaucoup pendant le fonctionnement de mon ordinateur et le laser est monté sur la jambe droite de la specs. Sur le fauteuil roulant cet arrangement ce n'est pas bon parce que la tige de commande est dans la manière et aussi si je veux porter des lunettes de soleil, je ne peux pas. La solution est un morceau de velcro sur le laser et un domino correspondant à un chapeau ou un bandeau. De cette façon, mon visage est clair et je peux porter des lunettes de soleil normales. Enfin merci beaucoup à Adrian Rizzo, son frère Alex et Michael Bonello qui ont fait et connecté la "boîte noire". Avec ce retour de mon fauteuil roulant a été de plus en plus encombré de câbles et de gadgets.

Enfin, en avril 2006, les boutons supplémentaires ont été installés sur le fauteuil roulant. Ces deux boutons supplémentaires (blanc et rose) sont destinés à la commutation sur mon laser et au son de l'avertisseur. Pour monter les boutons j'ai fait un crochet et tige semblable à celui qui soutient et contrôle le fauteuil roulant, monté sur ma gauche. A l'origine je voulais commander les pièces chez le fabricant du fauteuil roulant, mais les prix proposés pour les pièces dont j'avais besoin était ridiculement élevé donc j'ai trouvé les pièces moi-même.

En Septembre 2007, j'ai monté un PC sur mon fauteuil roulant. J'ai projécté le montage moi-même (il me faut beaucoup de temps pour utiliser MS Paint) et un ami a installé le PC pour moi. L'ordinateur lui-même est un Tablet PC .... un ordinateur sans clavier mais avec un écran virtuel et il a son propre plume pour l'utiliser comme une mouse ou pour "écrire "directement sur l'écran. Dans mon cas, j'utilise le SmartNav sur mon portable pour déplacer le mouse et un clavier à l'écran (Click 'N` Type) pour la saisie de texte. Pour la SmartNav j'utilise un point réfléchissant sur mon visage.

Lorsque j'utilise le portable j'ai une paire de lunettes sans lentille lorsque le point est coincé. Je pouvais utiliser le même système sur le fauteuil roulant, mais je préfère garder mon visage clair en cas je veux porter des lunettes de soleil. Sur le fauteuil je porte un bandeau qui retient mon laser, mais puisque le bandeau est fait de tissu, l'auto-adhésifs dot ne colle pas sur elle. Un petit disque de plastique a été semé sur le bandeau et le point colle sur elle. Le Tablet PC est un RTAB912-T01 que j'ai acheté sur eBay... C'est un Centrino Intel, pas exactement le produit de pointe, mais ça va bien pour moi. Une chose est sûre: je ne vais même pas y essayer d'exécuter Vista...

Depuis que le Tablet a intégré le réseau sans fil, j'ai changé ma configuration pour adjouter un point d'access sans fil pour Tablet pendant que je utilise quand je suis sur le fauteuil roulant (naturellement, je dois être à portée du réseau sans fil). Les Tablet dispose également d'un slot PCMCIA dans lequel j'ai une carte spéciale avec un numero SIM qui me permet d'envoyer et de recevoir des SMS partout où il ya un signal de téléphonie mobile. Pour terminer avec l'installation, il ya un convertisseur 24/12VDC qui connecte le Tablet de la chaise roulante à ses batteries pour le pouvoir.

Aussi, sur le réseau j'ai mis un Network Attached Storage (NAS) - qui est un disque dur accessible par n'importe quel ordinateur sur le réseau. C'est très utile car les deux ordinateurs ne sont toujours sur en même temps, ce qui rendrait difficile le transfert de données entre eux. Avec le NAS je place simplement ce que je veux transférer sur lui et plus tard, j'accède aux data avec l'autre ordinateur. Par exemple, si je veux écrire un DVD, je le place sur le NAS, puis l'écrive à partir de l'ordinateur portable (qui a un graveur de DVD).

Tout cela semble simple et expliqué dans un paragraphe, mais le faire réellement, ou plutôt l'expliquer aux autres, si s'en souvient que je ne parle pas, a été loin d'être facile et je n'ai pas encore fini tout de dire.

Après l'essai, complétement sur mon portable, j'ai eu à tester l'USB-UIRT (www.usbuirt.com) sur le Tablet PC sur mon fauteuil roulant. Il est essentiel pour me permettre d'avoir le contrôle infrarouge, tandis que la séance (tout cela est décrit dans la page TV).

Un deuxième USB UIRT a été acheté et il a été monté avec un velcro sur le bord supérieur de la tablette PC et le logiciel de IRCommand2 - www.wdpsoftware.com. C'est important de dire que la licence du logiciel ne vous permet pas d'utiliser le logiciel sur plus d'un ordinateur - vous devez acheter une licence par ordinateur. Maintenant le tout est ensemble et cela fonctionne admirablement.