Locked-in Syndrome


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FAQ

FAQ

Cette page (FAQ) est avec moi à l'esprit... pas deux accidents vasculaires cérébraux sont les mêmes, aussi ce qui fonctionne pour moi ne fonctionnera pas nécessairement pour d'autres personnes LIS.

Q: Est-ce l'état final?

R: Les choses vont très lentement... nous parlons mois ou années. Ne vous attendez pas rien, car vous pourriez obtenir déçu.

Q: Les sens affectés par cette condition?

R: Non, je peux voir, sentir, goûter, entendre et sentir normalement... certaines personnes ont des problèmes de vision. LIS affecte le dormir aussi - pour les 2 premières années, je prenais des médicaments pour dormir... maintenant je dors comme un bébé. Quand les gens viennent en première visite, ils demandent si je les reconnaître et parlent en agitant les mains comme si je fuisse sourd! Pas besoin, je vois et entends normalement.


Q: Vous avez froid ou chaud?

R: je suis immobile et j'ai tendance à avoir froid. Cette condition affecte le système de l'organisme à contrôler la température et lorsque j'ai froid je ne peux pas frissonner. Le corps se contracte également les vaisseaux sanguins dans les extrémités (bras et jambes) pour envoyer plus de sang dans les organes vitaux dans le torse.

Q: Pouvez-vous manger?

R: ça dépend ce que vous entendez en mangeant... Je ne peux pas avoir de la nourriture qui nécessite la mastication. Il doit être liquidized (en purée) ou il doit être très doux. Il ya certains aliments qui ne peuvent être réduits en purée (par exemple, un hamburger), mais avec un peu de réflexion il ya beaucoup de choses que je peux avoir. Se souvenir de facteur temps - J'ai commencé à manger au bout de deux ans.

Q: Peut-on vivre avec LIS à la maison?

R: Oui, mais le patients nécessitent de soins constants et doivent être lavés, nettoyés, nourris, etc ... je ne peux jamais être laissé seul - il s'agit d'un emploi à plein temps qui exige une attention totale à l'égard du patient. Puis il y a la question que la maison qui doit être totalement accessible en fauteuil roulant.

Q: En mangeant, vous sentez-vous chaud ou au froid les aliments?

R: Comme je l'ai expliqué précédemment, mes sens sont indemnes et le sentiment dans ma bouche est tous là - Cela dit, j'ai tendance à préférer éviter les aliments très chauds, car elle semble me dérangent plus. Quoi de pire, liquidized ou de la nourriture en purée semble retenir la chaleur beaucoup, et quand une partie est mis dans ma bouche et qu'il est trop chaud pour moi... je ne peux pas cracher!

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