Locked-in Syndrome
Bienvenues sur mon site
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Un grand merci à mon amie Valeria Noli qui a traduit le site en français - je n'ai même pas eu à demander .... elle a offert de faire ce travail important. |
Si vous lisez ce site, je vous ai invité ici ou vous connaissez quelqu'un dans ma même condition. J'ai eu un AVC (accident vasculaire cérébral, ou ictus) la 21st Septembre 2000 qui m'a causé une condition très rare appelée Locked-In Syndrome. Rare, car en règle générale le patient ne survit pas - dans mon Pays (Malta, qui compte environ 370.000 habitants) je suis le seul et techniquement il s'agit d'une thrombose de l'artère basilaire. Cette artère emporte sang oxygéné au cerveau-tige et à la suite d'un caillot de sang bloque l'artère, le tronc cérébral meurt. Cette partie du cerveau relie le cerveau à la moelle épinière, de sorte que le résultat final est la paralysie. Dans mon cas, à l'exception du coeur, tout s'est arrété - même la respiration. j'ai été maintenu en vie grâce à un respirateur.
C'est un peu comme les traumatismes médullaires (en français, BME – blessures de la moelle épiniere, en anglais, SCI – Spinal Cord Injury), mais différents… car généralement des personnes avec des traumatismes médullaires peuvent parler et manger normalement… je ne peux pas. Aussi, je peux sentir tout, ce qui peut être un inconvénient: quand mon bas blesse parce que je suis resté assis longtemps, il peut devenir assez douloureux. Habituellement, les patients SCI (heureusement) ne se sentent pas une chose.
J'ai fait ce site afin que les patients de ma même condition puissent y connaitre comment je effectue mes tâches quotidiennes et comment je utiliser la technologie pour m'aider.
REMARQUE: si vous cliquez-gauche sur la plupart des photos sur ce site, vous obtiendrez une version pleine grandeur.
En 2007, un film a été réalisé sur la vraie histoire de Jean-Dominique Bauby, victime d'un grave accident vasculaire cérébral à l'âge de 43, qui lui a causé le Locked-In Syndrome. Dans son cas, par le simple mouvement d'un œil, il a écrit un livre intitulé "Le Scaphandre et le Papillon", duquel on a tiré un film avec le même titre (directeur, Julian Schnabel). Ici vous pouvez télécharger ou voir le trailer.
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En 2009 Novembre, une jeune Italienne - Francesca Forgione - a pris son diplôme en soins infirmiers. Son thesis a le title « Ecouter le silence. Soins infirmiers et Locked-in syndrome ». C’est un argument assez rare et elle, doucement, m'a donné la permission de présenter sa thèse sur le site. Vous pouvez le télécharger ici (en italien) ou lire (en italien). La thèse est en format pdf et si vous ne possédez pas le lecteur, pouvez le télécharger ici.... |
