Locked-in Syndrome

Rollstuhl

Im Januar 2004 bekam ich endlich meinen Rollstuhl. Es ist ein “Quickie 55s”, hergestellt von Sunrise Medical ( http://www.sunrisemedical.com/index.jsp). Die “s”-Version dieses Modells ist schneller und entsprechend der englischen Gesetze (der Rollstuhl kommt aus England) mit einer kompletten Lichtanlage ausgestattet. Alle Funktionen des Rollstuhls werden mit einem Joystick gesteuert, den ich mit meinem Kinn kontrolliere, und mit einem Button, den ich mit meinem Kopf betätigen kann. Am Anfang manövrierte ich den Rollstuhl mit einer Pusten-Saugen-Steuerung, aber da ich meine Atmung nicht kontrollieren kann, entschied ich mich mit meinem Physiotherapeuten für eine Kinn-Steuerung. Sie können sich vorstellen, daß diese Methode ziemlich schwierig ist, vor allem deshalb, weil ich keine Kontrolle über meinen Oberkörper habe. Wenn der Rollstuhl schaukelt (wie auf einem Schlagloch), dann schaukelt auch mein Körper, und wenn mein Kopf das Schaukeln nachvollzieht und ich den Joystick unfreiwillig zur Seite bewege, schaukelt der Rollstuhl noch stärker. An diesem Punkt läßt sich das Schaukeln nur beenden, wenn man den Rollstuhl vollständig anhält, indem man den Joystick losläßt und wartet, bis sich alles beruhigt.

Eines der ersten Dinge, die ich veränderte, war die Halterung der Steuerung. Das war nötig, weil die Original-Halterung zu niedrig war und die Stange, an der die Steuerung befestigt ist, gegen meine Schulter schlug. Die neue Halterung wurde von einem Freund angefertigt, der eine Maschinen- und Gerätebaufirma besitzt (George Mallia, der Inhaber von Kamoy Engineering). Die neue Halterung ist ca. 65 mm länger.

Weiterhin wurde ein vierfach befestigtes Renngeschirr an meinem Rollstuhl angebracht, um mich so fest wie möglich darauf zu fixieren. Zu diesem Zweck bestellte ich in England ein maßgefertigtes Geschirr (auf http://www.willansharness.com), und es wurde eine Platte (linkes Foto) befestigt, die den Gurt an der Rückseite des Rollstuhls hält. Angefertigt wurde sie von einem Freund, der eine Maschinen- und Gerätebaufirma besitzt. Der Gurt war kein voller Erfolg - damit er wirklich gut funktioniert, müßte man ihn sehr straff anziehen, und das könnte schmerzhaft für mich sein.

Dann tauchte ein anderes Problem auf: Die Stange, an der die Steuerung angebracht ist,> ist ziemlich lang (ca. 50 cm) und mit einem einzelnen Bolzen an der Halterung befestigt. Wegen der Hebelwirkung der Stange muß der Bolzen (der eine Plastik-Halterung besitzt) WIRKLICH fest sein, sonst wird die Stange schon von ihrem eigenen Gewicht nach unten gezogen. Eine neue Halterung mit einem Stöpsel war erforderlich. Nachdem ich darüber nachgedacht hatte, mußte ich Odette erklären, was ich wollte. Als sie mich verstanden hatte, wurde die Halterung schließlich von dem genannten Freund und Firmenbesitzer angefertigt - das Foto rechts zeigt sie. Die Idee war ein voller Erfolg - der Joystick wird nicht mehr nach unten gezogen von seinem eigenen Gewicht oder wenn Druck darauf ausgeübt wird.

Eine andere Ergänzung war ein kleiner schwarzer Kasten, der zwei Funktionen hat: Indem er Strom aus den Batterien des Rollstuhls zieht, ermöglicht er mir die Benutzung meines Lasers, und ich kann mit seiner Hilfe eine Hupe betätigen. Wenn ich durch die Gegend fahre, brauche ich die Hupe nicht, aber ich benötige sie, um auf mich aufmerksam zu machen. Auch wenn ich mich ganz in der Nähe einer Person befinde, ist es mir oft nicht möglich, ihre Aufmerksamkeit zu erlangen, seit ich nicht sprechen kann. Weiterhin sorgt der kleine schwarze Kasten dafür, daß der Laser in Betrieb bleibt, wenn die Tasten betätigt werden, sonst würde der Laser ausgeschaltet werden, wenn man eine Taste losläßt. Ein Tastendruck schaltet den Laser ein, ein weiterer schaltet ihn aus. Die Tasten sind an einer Stange befestigt, ähnlich der, die ich bereits beschrieben habe, aber auf meiner linken Seite, und werden durch meinen Kopf betätigt. Die Hupe wurde als letzte Maßnahme mit Baumwolle umhüllt, um ihre Lautstärke zu dämpfen.
Normalerweise ist der Laser an einer Sonnenbrille ohne Gläser angebracht, und zwar auf dem rechten Bügel. Ich benutze diese Vorrichtung oft, wenn ich mit dem Computer arbeite. Dabei gibt es Schwierigkeiten, weil die Stange mit der Steuerung für den Rollstuhl im Weg ist, deshalb kann ich keine Sonnenbrille tragen, wenn ich will. Abhilfe schaffen ein Klettband am Laser und ein Paßstück an einem Hut oder Stirnband. Auf diese Art ist mein Gesicht frei, und ich kann eine normale Sonnenbrille tragen. Zum Schluß möchte ich mich bei Adrian Rizzo bedanken, bei seinem Bruder Alex und bei Michael Bonello, die den schwarzen Kasten angefertigt und angeschlossen haben. Durch ihn wurde die Rückseite meines Rollstuhls mehr und mehr mit Drähten und Apparaten ausgestattet.

Im März 2006 bekam ich ein “Druckausgleichskissen” für meinen Rollstuhl. Das Kissen ist unterteilt in viele Abschnitte, die durch ein System von Ventilen und eine Pumpe auf-und abgepumpt werden. Das Kissen habe ich bei Ease Seating Systems (http://www.easecushion.com/) bekommen, und obwohl es preiswert ist, funktioniert es hervorragend. Beim Sitzen darauf vergißt man einfach, daß man sitzt - es fühlt sich an, als würde man schweben. Ich merke gar nicht, daß ich sitze; das heißt, ich empfinde keinerlei Unbequemlichkeit; und das bedeutet, es ist ausgezeichnet.

Als letztes wurden im April 2006 die Extra-Buttons am Rollstuhl angebracht. Mit diesen beiden Buttons (weiß und rosa) kann ich den Laser einschalten und die Hupe betätigen. Um die Buttons zu montieren, wurde eine Stange mit Halterung angefertigt, ähnlich der für die Steuerung des Rollstuhls. Befestigt wurde das Ganze auf meiner linken Seite. Eigentlich wollte ich die Teile beim Hersteller des Rollstuhls bestellen, aber die Preise waren so unverschämt hoch, das ich sie mir selbst beschaffte.