Locked-in Syndrome

Mein LIS

Locked-in Syndrom (LIS) - wie die meisten Menschen haben auch Sie wahrscheinlich noch nie davon gehört. Verursacht wird es in der Regel durch einen Schlaganfall. Ein Blutklümpchen verstopft die Basilar-Arterie, die das Stammhirn mit sauerstoffreichem Blut versorgt. Ohne Blutzufuhr sterben die Hirnzellen ab, und das Stammhirn, eine ziemlich wichtige Gehirnregion, stellt die Arbeit ein. Es ist die “Schaltstation” zwischen Gehirn und Rückenmark, deshalb kommt es zur völligen Lähmung des Körpers, mit Außnahme der Augen, die der LIS-Patient vertikal bewegen kann. Ich selbst bin in der Lage, ohne Beatmungsgerät zu atmen, ich kann meinen rechten Arm und die rechte Hand bewegen, allerdings nicht zielgerichtet, und was das Wichtigste ist: Ich kann meinen Kopf bewegen.



Völlige Lähmung heißt auch, daß ich nicht fähig bin zu sprechen, ja nicht einmal zu kauen. Ich kann also keine feste Nahrung zu mir nehmen.

Zusätzlich erschwert wurden die Umstände dadurch, daß ich zum Zeitpunkt des Schlaganfalls in Italien war. Ein Rettungshubschrauber mußte mich in mein Heimatland Malta zurückbringen.

Im Zustand des Locked-in Syndroms bleiben alle Sinne funktionsfähig. Deshalb konnte ich alles hören, was um mich herum vorging, bevor ich für vier Tage in’s Koma fiel. Als ich in das Krankenhaus in Cremona eingeliefert wurde, sagte einer der Ärzte: “Der hat’s hinter sich” !! Hier einige Dinge über mich, die man sich merken sollte:

Daß ich nicht in der Lage bin zu sprechen heißt nicht, ich wäre vergeßlich oder taub. Ich nehme Leute wahr, und es gibt keinen Grund zu schreien. Es ist auch nicht nötig, daß jemand mit den Händen wedelt, als könnte ich nichts hören - meine Ohren funktionieren einwandfrei.

Meine Körpertemperatur-Kontrolle ist nicht hundertprozentig in Ordnung, deshalb kann ich nicht zittern; aber das bedeutet nicht, daß ich nicht friere. Wenn ich Gänsehaut bekomme, dann ist mir SEHR kalt. Um die Temperatur zu kontrollieren, zieht der Körper die Blutgefäße in den Armen und Beinen zusammen, und das freiwerdende Blut wärmt die lebenswichtigen Organe. Zu diesem Zweck benutzt das Gehirn besondere Muskeln um die Blutgefäße herum, was in meinem Fall nicht funktioniert.

Weil mein Zustand ziemlich selten ist, hält sich die Forschung darüber in Grenzen (glaube ich). Es gibt viel mehr Menschen mit (zum Beispiel) Rückenmarksverletzungen, die Stammzellenforschung sieht vielversprechend aus, und außerdem gibt es eine Menge anderer Krankheiten, die (im Moment) unheilbar sind.

Selbstverständlich ist Kommunikation recht schwierig (aber nicht unmöglich), und mit der Zeit haben meine Frau und ich sie vervollkommnet. Für eine umfassende Darstellung klicken Sie bitte auf “Verständigung”. Mittels der Bewegungen meines Kopfes steuere ich meinen Rollstuhl und benutze meinen Computer (für näheres klicken Sie bitte auf die entsprechenden Buttons).