Locked-in Syndrome


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Häufige Fragen


Häufige Fragen

Diese Seite (Häufige Fragen) bezieht sich auf mich - nicht einer von zwei Schlaganfällen ist wie der andere, deshalb trifft das, was für mich gilt, nicht unbedingt auf andere Menschen mit LIS zu.

F : Ist der Zustand endgültig?

A : Die Dinge geschehen außerordentlich langsam - wir reden über Monate oder Jahre. Erwarten sie nichts, weil Sie sonst vielleicht enttäuscht werden.

F : Sind die Sinne von diesem Zustand betroffen?

A : Nein, ich kann normal sehen, fühlen, schmecken, hören und riechen...Manche Leute haben Schwierigkeiten mit dem Sehen. LIS hat auch Auswirkungen auf den Schlaf - die ersten zwei Jahre bekam ich Schlafmittel. Jetzt schlafe ich wie ein Baby. Beim ersten Besuch fragen mich Leute, ob ich sie wahrnehme und wedeln beim Sprechen mit den Händen, als wäre ich taub! Das ist nicht nötig - ich sehe und höre normal.

F : Empfinden Sie Hitze oder Kälte?

A : Als Gelähmter neige ich zum Frieren. Dieser Zustand hat Auswirkungen auf die Temperaturregulierung des Körpers, und wenn ich friere, kann ich nicht zittern. Der Körper zieht außerdem die Blutgefäße in den Extremitäten (Arme und Beine) zusammen, um den lebenswichtigen Organen im Rumpf mehr Blut zuzuführen.

F : Können Sie essen?

A : Kommt darauf an, was Sie unter Essen verstehen. Ich kann nichts essen, was man kauen muß. Die Nahrung muß verdünnt (püriert) werden oder sehr weich sein. Es gibt Speisen, die nicht püriert werden können (Ei oder Hamburger), aber mit ein wenig Einfallsreichtum kann ich vieles zu mir nehmen. Bedenken Sie den Zeitfaktor - ich fing nach zwei Jahren an zu essen.

F : Können Menschen mit LIS daheim leben?

A : Ja, aber der Patient braucht ständige Betreuung; er muß gebadet, gesäubert, gefüttert werden etc., und man kann ihn nie allein lassen. Das bedeutet Arbeit rund um die Uhr und erfordert völlige Aufmerksamkeit dem Patienten gegenüber. Außerdem muß das gesamte Haus rollstuhlgerecht sein.

F : Spüren Sie beim Essen, ob die Speise heiß oder kalt ist?

A : Wie wir schon festgestellt haben, sind meine Sinne nicht beeinträchtigt, und das Gefühl in meinem Mund ist voll da. Dementsprechend bin ich nicht so versessen auf sehr heiße Nahrung, die mir mehr Probleme bereitet. Schlimmer ist, daß verdünnte oder pürierte Speisen lange heiß zu bleiben scheinen, und wenn ich etwas davon im Mund habe, kann ich es nicht ausspucken!!

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