Locked-in Syndrome

Essen

So gern ich meine Zähne in einen Hamburger mit Chips graben möchte - ich bin dazu nicht in der Lage. Diese Krankheit verursacht völlige Lähmung, eingeschlossen der Mund-und Zungenmuskulatur. Ich kann beißen, aber die fehlende Beweglichkeit der Zunge hindert mich daran, Nahrung in meinem Mund zu bewegen und zu kauen. Ich kann essen, aber die Speisen müssen weich sein und wenig oder kein Kauen erfordern, wie zum Beispiel ein Omelett. In der Tat habe ich viele verschiedene Arten von Nahrung bekommen, dank einer Krankenschwester (Elisabeth), die für einen abwechslungsreichen Speiseplan sorgt.

Außerdem habe ich das Problem zu aspirieren oder daß Nahrung in die Luftröhre und die Lunge gelangt, was eine Brustinfektion verursachen würde. Normalerweise können wir unsere Atmung zeitweise unterbrechen (unbewußt), aber ich habe keine Kontrolle darüber. Wenn ein Arzt mich auffordert, tief einzuatmen, bin ich dazu nicht in der Lage. Ich kann einigermaßen schlucken, aber es ist ziemlich schwierig für mich, und ich brauche deshalb einen vollen Mund, um meine Schluckreflexe auszulösen. Das hat den Nachteil, daß manchmal Nahrung in meine Kehle rutscht und ich husten muß. Zum Glück habe ich einen guten Hustenreflex und kann die Reizung gut abhusten.

Eigentlich habe ich ungefähr zweieinhalb Jahre lang oral nichts zu mir genommen - ich habe ein Perkutanes Endoskopisches Gastrotom oder PEG, wie es genannt wird. Das ist ein Schlauch, der direkt in meinen Magen führt und durch den ich ein Mittel namens “Nutrison” bekomme. Seit es direkt in meinen Magen gelangt, kann ich es nicht schmecken, was gut ist, denn es schmeckt scheußlich. Woher ich das weiß? Ganz einfach - wenn ich aufstoße, kann ich es schmecken. Jetzt wird das PEG für Arznei und für Wasser genutzt (ich kann Flüssigkeiten in meinem Mund nicht kontrollieren). Zur Information, Ernährung durch das PEG wird als “enterale Ernährung” bezeichnet.


Dann begann ich mit Mittagessen, dann zu frühstücken und schließlich mit Abendessen. Ich bekomme flüssige (pürierte) Nahrung - alles, was andere Patienten bekommen, aber in einem Mixer gemischt. Das mag nicht schön aussehen, doch es schmeckt nach etwas (im Unterschied zu PEG-Nahrung). Das Hauptproblem ist, daß der Geschmack vermischt wird.


Wenn ich esse, ist das Atmen eines meiner größten Probleme: Ich vermag meine Atmung überhaupt nicht zu kontrollieren. Ich kann die Luft nicht anhalten und nicht ein- oder ausatmen, wenn ich will. Wenn ich meinen Mund öffne, während ich einatme, und Essen im Mund habe, kann es passieren, daß es in meine Lunge gelangt. Zum Glück verfüge ich über einen guten Hustenreflex, und falls etwas meine Luftröhre reizt, kann ich es abhusten. Um das Problem noch zu vergrößern, muß mein Mund voll sein, um meinen Schluckreflex auszulösen. Leider rutscht deshalb oft Nahrung in meine Kehle und gelangt in meine Luftröhre (das ist einer der Gründe, warum ich nichts Flüssiges zu mir nehmen kann).

Im Juni 2006 begann ich, Flüssigkeiten zu mir zu nehmen - Flüssigkeiten jeglicher Art, aber mit einem Eindicker. Er wird der Flüssigkeit zugefügt und verdickt sie leicht oder so stark, daß sie nicht aus einem umgedrehten Glas fallen würde. Das Verdickungsmittel ist geruchlos, ohne Geschmack und farblos und verdickt alles, was zu flüssig für mich ist. Auf diese Art kann ich Kaffee trinken (ja, ich habe ihn vermißt) oder einen Fruchtsaft. Ich hätte schon vor langer Zeit damit beginnen können, aber die Idee, eine Chemikalie zu schlucken, erschien mir nicht sehr verlockend. Es hat wohl psychologische Gründe, sich einzubilden, daß es wahrscheinlich nicht gut schmeckt, aber, wie gesagt, es schmeckt nach gar nichts.

Am 3. November 2009 wurde meine PEG (perkutane endoskopische Gastronomie) –Sonde entfernt. Das war ursprünglich nicht so geplant. Lassen Sie mich mal erklären: drei Monate vorher bekam der Kunststoffschlauch meiner PEG-Sonde Risse. Das war kein allzu großes Problem, da ich seit vielen Jahren pürierte/flüssige Nahrung bekommen hatte. Das Problem waren Flüssigkeiten, da ich Flüssigkeiten in meinem Mund nicht kontrollieren kann…. einige Zeit davor fing ich an Flüssigkeiten mit einem Bindemittel zu bekommen. Obwohl das Bindemittel ein farb- und geschmacksneutrales Pulver sein sollte, das jede Flüssigkeit verdickt, wird es in normalem Wasser zu einem ekelhaft schmeckenden, kleisterähnlichen Produkt! Um das zu umgehen wird etwas Fruchtsaftkonzentrat beigemischt (ich benutze Zitronensaft, weil mir das am besten schmeckt). Das, zusammen mit Kaffee, hält meinen Körper ausreichend mit Flüssigkeit versorgt.
Seitdem der Schlauch rissig wurde habe ich ein neues Problem: dadurch hatte ich keine Möglichkeit mehr den Tubus zu schließen und daher konnte Magensäure (die sehr sauer ist) entweichen und meine Haut reizen. Jeden Tag musste die PEG-Umgebung meines Magens gesäubert und der Verband gewechselt werden.
Nach drei Monaten (die Wartezeit betrug drei Monate) war die Zeit gekommen im Krankenhaus die Sonde zu wechseln. Leider hatte niemand den Verband gewechselt und am nächsten Tag (als die Operation fällig war) wurde deren Umgebung infiziert. Als der Arzt das sah weigerte er sich sie anzufassen. Nach einer intravenösen Antibiotikabehandlung verheilte das Ganze und da ich diese Monate ohne PEG-Sonde zurecht kam wurde beschlossen sie komplett zu entfernen.