Locked-in Syndrome
Willkommen auf meiner Website
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Besonderen Dank an Dr. Karl-Heinz Pantke, der die Übersetzung organisierte, und an Roberto Porrmann, der sie machte, und an meinen Freund Mark S. Pace für Korrekturen und Verbesserungen der Seite. |
Wenn Sie das lesen, dann habe ich Sie entweder hierher geschickt, oder Sie kennen jemanden in meiner Lage. Am 21. September 2000 geriet ich durch einen Schlaganfall in einen Zustand, der äußerst selten ist und als Locked-in Syndrom (LIS) bezeichnet wird. Äußerst selten deshalb, weil er für die Betroffenen gewöhnlich den Tod bedeutet. In meinem Heimatland Malta, das mehr als 370000 Einwohner hat, bin ich derzeit der einzige Überlebende eines solchen Schicksalsschlags. Technisch betrachtet, resultiert LIS aus dem Verschluß einer Arterie, die das Stammhirn mit sauerstoffreichem Blut versorgt. Das Stammhirn stirbt, weil ein Blutklümpchen die Arterie verstopft. Dadurch wird die Verbindung zwischen Gehirn und Rückenmark unterbrochen, und es kommt zur Lähmung des gesamten Körpers. In meinem Fall schlug lediglich mein Herz weiter, und das war’s - selbst meine Atmung hatte aufgehört. Ein Beatmungsgerät hielt mich am Leben. Es ist ein bißchen wie bei einer Rückenmarksverletzung und doch anders. Gewöhnlich sind die Betroffenen in der Lage, normal zu sprechen und zu essen - ich nicht. Spüren kann ich alles, doch das kann sich nachteilig für mich auswirken: Wenn mir der Hintern wehtut, weil ich zu lange gesessen habe, kann das ganz schön schmerzhaft sein. Patienten mit Rückenmarks-verletzung spüren in der Regel - bedauerlicherweise - gar nichts. Ich habe diese Seite gestaltet, damit jeder in meiner Lage sehen kann, wie ich die alltäglichen Anforderungen meistere und wie die Technologie mir dabei hilft.
HINWEIS: Die meisten der Fotos auf dieser Seite werden bei einem linken Maus-Klick in voller Größe gezeigt.
Im Jahre 2007 wurde ein Film über Jean-Dominique Bauby, der einen massiven Hirnschlag mit 43 erlitt, der zu Locked-In-Syndrom führte, gedreht. Er konnte danach nur noch mit einem Auge zwinkern Er schaffte es trotzdem ein Buch mit dem Titel „Die Tauchglocke und der Schmetterling“ zu schreiben. Der Film (dirigiert von Julian Schnabel), der auf diesem Buch basiert hat den gleichen Namen. Sie können hier die Vorschau herunterladen oder anschauen.
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Im November 2009 hat eine italienische Frau namens - Francesca Forgione - ihr Studium der Krankenpflegewissenschaft mit der Arbeit „Die Stille hören. Die Krankenpflege beim Locked-In-Syndrom“ beendet“ – ein ziemlich seltenes Thema. Sie hat mir die Erlaubnis erteilt Ihre Diplomarbeit (auf Italienisch – aber ich werde sie ins Englische übersetzen und vielleicht später in Deutsch) auf meiner Webseite zu veröffentlichen. Sie können sie hier herunterladen . Die Arbeit ist im PDF Format, hier können Sie den Adobe Reader herunterladen. |
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