Locked-in Syndrome

Sedia A Rotelle


Nel Gennaio 2004 la mia sedia a rotelle e' finalmente arrivata. E' una "Quickie 55s" di Sunrise Medical ( http://www.sunrisemedical.com/index.jsp ). La variante "s" vuol dire che e' piu veloce e secondo la legge Inglese ( la sedia e' fatta in Inghilterra) deve avere un insieme completo di luci. Tutte le funzioni della sedia a rotelle dipendono dalla barra di comando che controllo con il mio mento e da un tasto che posso raggiungere con la mia testa. Inizialmente doveva essere un regolatore puff/suck, ma non posso controllare la mia respirazione, e abbiamo deciso (io e i fisioterapisti) di prendere un controllore a mento. Come potete immaginare, usare questo strumento e' abbastanza difficile, particolarmente se pensate che non ho controllo del tronco. Se la sedia a rotelle oscilla (come sopra una buca) il mio corpo oscilla con la sedia a rotelle e involontarmente sposto la barra di comando che la fa oscillare ancora piu' . A questo punto l'unico modo per fermare il movimento oscillante e di fermare completamente la sedia a rotelle lasciando la barra di comando e aspettare che tutto si stabilizzi.

Una delle prime cose che ho fatto e' stato un altro montaggio per la barra di controllo. Questo era neccesario perche' il montaggio originale era troppo bassa e si appogiava sulla mia spalla e mi faceva male. Il montaggio e' stato fatto da un amico che ha un officina meccanica (George Mallia proprietario di Kamoy Engineering). Il nuovo pezzo e 65mm piu' lungo.

Poi ho montato una cintura speciale - del tipo che si usa nelle macchine da corsa per tenermi il piu' rigidamente possibile nella sedia. Per questa ho preso una cintura fatta su misura per me da un produttore in Ingilterra ( http://www.willansharness.com/ ) e poi il mio amico dell' officina meccanica mi ha fatto una piastra di accaio per montare la cintura sulla sedia (foto a sinistra). La cintura non era un sucesso totale - per funzionare bene, bisognerebbe stringere molto la cintura e in quel caso mi farebbe male.

C'era un altro problema : la barra che tiene i comandi e' piuttosto lunga (sui 50cm) ed e' tenuta dal supporto con un unico bullone. Siccome la barra di supporto e' lunga, questa fa un effetto leva e allenta il bullone (che ha una leva in plastica per stringerlo). La leva deve essere MOLTO stretta se no scende appena si usa i comandi........a volte scendeva anche con il proprio peso. Serviva un nuovo supporto con qualcosa per sostenere la barra di comando. E allora dopo averci pensato per un po' era arrivato il momento di provare a spiegare cosa mi serviva a Odette. Dopo un errore il nuovo supporto e' stato fatto dal solito amico con l'officina meccanica e la foto a destra la fa vedere. Questa volta la modifica e stata un sucesso completo - la barra di comando non scende piu'durante l'uso o con il proprio peso.

Un altra cosa che ho montato e' una piccola scatola nera a due funzioni : permette di usare il mio laser, prendendo corrente dalle batterie della sedia a telle. La scatola contiene anche un circuito che mi da un klaxon - non mi serve quando sono in giro.......mi serve per attirare l'attenzione di chi mi e' vicino. Siccome non parlo, mi capita spesso di essere molto vicino a qualcuno......eppure non riesco ad attirare la sua attenzione. Un' altra cosa che fa' la scatola e' mantenere acesso il laser siccome i pulsanti sono del tipo a contatto momentanio - lasciandolo si spegne il laser. Con il circuito il laser si accende spingendo il pulsante una volta e spingendolo di nuovo si spegne. Ovviamente non e' stato usato un circuito simile per il klaxon - la scatola contiene solo un rele' per la alta corrente del klaxon. I pulsanti sono montati su una sbarra (come ho gia' detto) e li spingo con la mia testa. Come tocco finale ho messo del cotone dentro il klaxon per diminuire il volume.
Normalmente uso un paio di occhiali da sole senza lenti per muovere il laser. Lo uso molto mentre uso il computer ed e montato sulla stanghetta destra degli occhiali. Sulla sedia a rotelle questo aggiustamento non va bene perche' la barra di comando e' alla mia destra e poi se voglio mettere occhiali da sole non posso. La soluzione e' un altro laser montato su una fascia elastica sulla mia testa. In questo modo la mia faccia non e` coperta e posso indossare occhiali da sole. Concludendo voglio ringraziare Adrian Rizzo, suo fratello Alex e Michael Bonello che hanno costruito e montato la "scatola nera". Con questa il retro della mia sedia continua a riempirsi di fili e di scatole.

Nel Marzo 2006 ho preso un cuscino speciale per la mia sedia a rotelle. Questo funziona esattamente come il mio materasso : il cuscino e diviso in parecchie sezioni che sono gonfiate e sgonfiate da un sistema di valvole e una pompa racchiusi dentro ad una piccola scatola. Il cushino e' stato comperato da EASE Seating Systems ( http://www.easecushion.com/ ) e benche' costoso e ottimo. Quando sono seduto sopra mi dimentico di essere seduto - mi sento come se volassi nel aria. E se quando ci sto seduto sopra mi dimentico di essere seduto vuol dire che funziona benissimo.

Finalmente nell'Aprile 2006 ho montato i due pulsanti extra sulla mia sedia a rotelle. Questi due pulsanti (bianco e rosa) servono per accendere il mio laser e‚ per il klaxon. Per montarli ho fatto un supporto e una sbarra simile a quella che tiene i comandi della mia sedia ma montata alla mia sinistra. Inizialmente stavo per ordinare i pezzi che mi servivano dal produttore della mia sedia ma i prezzi erano troppo alti e allora li ho procurati da solo.

Nel Settembre 2007 ho montato un computer sulla mia sedia a rotelle. Il supporto e' stato disegnato da me (usando MS Paint - ho impiegato parecchie ore a fare un semplice disegno) e un mio amico me l'ha fatto. Il PC e' un computer a Tavoletta....un computer portatile ma senza tastiera ma con uno schermo sensibile al tatto e una penna speciale da usare come mouse o per "scrivere" direttamente sullo schermo. Uso lo SmartNAV come sul mio altro computer per spostare il mouse e una tastiera virtuale sullo schermo (Click N' Type) per testo. Per il funzionamento del SmartNAV devo avere un punto riflettente sulla mia faccia. Quando uso il mio altro computer, uso un paio di occhiali senza lenti e il punto riflettente e' montato sul centro. Potrei usare lo stesse sistema sulla sedia a rotelle ma preferisco non avere niente sulla faccia in caso volessi mettere gli occhiali da sole. Sulla sedia a rotelle uso una fascia elastica per tenere il mio laser, ma c'e' un problema : la fascia e' fatta di stoffa e non e' possibile fissarci sopra il puntino adesivo. Per risolvere questo problema ho cucito un piccolo disco di plastica e il punto riflettente e' collocato sopra. Il computer e' un Tatung RTAB912-T01 che ho comperato su eBay...e' un Intel Centrino - non esattamente moderno ma abbastanza per me. Una cosa sicuramente : non provero a usare Vista..........

Siccome il PC a tavoletta ha una conessione rete senza fili interna, ho deciso di cambiare il mio sistema e ho messo un punto d'acesso per avere acesso a Internet quando sono sulla sedia a rotelle (naturalmente devo esser entro raggio della rete senza fili). Il computer a tavoletta ha anche posto per una scheda PCMCIA e dentro ho una scheda speciale che mi permette di mandare e ricevere SMS ovunque c'e' un segnale per telefoni senza fili. Per completare tutto ho un convertitore 24/12VDC per dare potenza dalle batterie della sedia a rotelle.

Sulla rete ho anche messo un disco fisso che e' acessibile da qualuncue computer conesso alla rete. Questo e' molto utile perche i due computer non sono mai in funzione contemporaneamente e sarebbe difficile trasferire dati tra i due. Con questo sistema metto tutto quello che voglio trasferire sul disco fisso e dopo lo ritrovo con l'altro computer. Per esempio se voglio scrivere un DVD, posso prepararlo con il computer a tavoletta, e quando e' pronto lo metto sul disco fisso in rete per dopo scriverlo sul altro computer (che ha un scrittore DVD)

Tutto quest sembra abbastanza semplice, e spiegato in poche rige pero' in pratica e stato molto difficile, specie ricordandosi che non parlo e non ho ancora finito.......