Locked-in Syndrome

Mangiare

Mi piacerebbe affondare i denti dentro un hamburger con patate fritte.....pero' non posso. La mia malattia provoca la paralisi completa e questo include i muscoli della bocca e della lingua: posso mordere ma la mancanza di movimento della lingua non mi lascia muovere il cibo in bocca. Posso mangiare ma devo prendere solo cose molto morbide o cose che non richiedono masticazione - come omelette per esempio. In effetti ho mangiato molte cose grazie a un’infermiera (Elisabetta) che mi porta un po' di tutto.

C'e sempre il problema di inspirare perche’ se del cibo mi va nei polmoni mi puo’ causare un’infezione. Normalmente possiamo (automaticamente) fermare il respiro mentre ingoiamo ma io no - non ho alcun controllo sulla mia respirazione – e se un dottore mi dice di fare un respiro profondo, io non posso farlo. Riesco appena ad ingoiare, e per farlo preferisco avere la bocca piena perche' mi stimola il riflesso. Questo ha lo svantaggio che del cibo mi puo' scendere nella gola, facendomi tossire. Per fortuna ho un buon riflesso di tosse, e se succede tossisco e tiro fuori qualunque cosa che mi irrita.

Non ho mangiato niente per due anni e mezzo. Ho avuto un "Percutaneous Endoscopic Gastrotomy" o PEG, un tubo che entra direttamente nello stomaco, e venivo alimentato con un liquido chiamato "Nutrison". Siccome il liquido mi andava direttamente nello stomaco, non lo potevo gustare - per fortuna perche' ha un gusto abbastanza orribile. Come faccio a saperlo ? Semplice: quando rutto posso sentirne il gusto. Oggi il PEG viene usato solo per darmi le pillole (polverizzate e mischiate con un po' d'acqua) e per l’acqua da bere (ricordate che non posso bere, pero' l'acqua e' importante comunque).
[Foto di una ciotola con del cibo, liquido/in puree’, simile a quello che mangio]

Piano piano ho incominciato a mangiare a pranzo, dopo a colazione e finalmente a cena. Tutto quello che mangio e' uguale a quello che mangiano gli altri pazienti, ma fatto a puree'. Non ha un aspetto molto invitante, pero' e saporito (non e’ come mangiare dal PEG) e l'unico problema e' che i vari sapori che lo compongono sono tutti mischiati.

Uno dei miei grossi problemi mentre mangio e' la respirazione.......mi spiego: siccome non la posso controllare, non posso tenere il respiro e non posso decidere quando inspirare o espirare. Se mentre inspiro apro la bocca, automaticamente prendo aria dalla bocca e se ho dentro del cibo puo’ andarmi nei polmoni. Per fortuna ho un buon riflesso di tosse e se qualcosa nei polmoni mi irrita, riesco a tossire e lo tiro su. Inoltre devo avere la bocca abbastanza piena per stimolare il riflesso di inghiottire e a volte devo tenere a lungo del cibo in bocca. Sfortunatamente questo vuol dire che del cibo puo' scendermi nei polmoni (questa e' una delle ragioni perche' non posso prendere liquidi).

Nel Giugno del 2006 ho incominciato a prendere liquidi - qualunque liquido ma con un prodotto ispessente.................. e' una polvere bianca e quando viene aggiunta a un liquido lo rende leggermente denso o cosi denso che non cade da un bicchiere rovesciato. La polvere e' inodore, senza sapore o odore e ispessisce qualunque liquido. Grazie a questa polvere posso prendere un caffe’ (si, mi mancava) o un succo di frutta. Avrei potuto usarla anche prima ma l'idea di prendere un composto chimico non mi piaceva. Credo che fosse un effetto psicologico: il solo pensiero di prenderlo fa credere che abbia un sapore spiacevole, ma (come ho gia’ detto) non ha alcun sapore.

Il 3 Novembre 2009 il mio PEG e' stato rimosso - anche se questo non era stato pianificato... mi spiego: 3 mesi prima, il tubo in plastica del mio PEG si era rotto. Non era un grosso problema, perche' già da parecchi anni potevo prendere cibi frullati. Il problema era assumere i liquidi perché non posso controllarli nella bocca...un po' di tempo fa' ho incominciato a prendere i liquidi con la polvere speciale che serve ad ispessirli (ispessente). Anche se dovrebbe essere senza colore e senza sapore, quando viene aggiunta all'acqua ha un sapore orribile, e un aspetto che ricorda la colla per carta da parati! Per evitare questa sgradevole situazione, aggiungo all'acqua un po' di succo di frutta (io preferisco quello al limone). Questa bevanda, così come il caffe', mi mantengono bene idratato.

La rottura del tubo mi aveva causato un altro problema: siccome non si poteva chiuderlo, ho cominciato ad avere una fuoriuscita dei succhi gastrici, che sono altamente acidi e mi irritavano la pelle. Ogni giorno bisognava pulire e medicare l'area attorno al PEG. Dopo 3 mesi (c'era una lista d'attesa di 3 mesi per l'intervento) sono andato in ospedale per cambiarlo. Sfortunatamente nessuno ha pensato di medicare l'area e il giorno dopo (al momento di operare), avevo già una brutta infezione. Appena l'ha vista il chirurgo, mi ha detto che con quella infezione non mi avrebbe operato e mi ha prescritto un ciclo di antibiotici per endovena... Una volta che l'infezione e' passata, siccome avevo passato i 3 mesi senza problemi, alla fine si e' deciso di togliere il PEG.