FAQ
Questa pagina (Frequently Asked Questions - FAQ - Domande frequenti) e`basata su cosa funziona per me......siccome ogni paziente e` diverso, quello che funziona per me puo` non funzionare per altri con LIS.
D : Questa condizione e` finale ?
R : Tutto succede con estrema lentezza......si tratta di mesi o anni. E` meglio non aspettarsi niente per non restare delusi.
D : I sensi sono limitati da questa condizione ?
R : No, Posso vedere, sentire, assaporare e odorare normalmente. Alcune persone hanno problemi di vista. LIS influisce sul sonno - per i primi due anni prendevo un sonnifero per dormire........adesso dormo benissimo. Quando vengono a trovarmi per la prima volta dei conoscenti, parlano ad alta voce e gesticolano con le mani - non c`e bisogno....sento e vedo normalmente.
D : Senti caldo o freddo ?
R : Siccome sono immobile, ho la tendenza a sentire freddo. La LIS influenza anche il sistema con il quale il corpo mantiene una temperatura costante.......il corpo stringe i vasi sanguigni nelle estremita` (gambe e braccia) per mandare piu` sangue verso gli organi vitali.
D : Puoi mangiare ?
R : Dipende cosa vuoi dire "mangiare". Non posso prendere cibo che richiede masticazione. Tutto quello che mangio deve avere la consistenza di puree` oppure deve essere molto morbido. Ci sono delle cose che non si possono fare a puree` (per esempio un hamburger), pero` , con un po` di cautela, ci sono parecchie cose che posso mangiare - ricordate che ho ricominciato a mangiare dopo due anni.
D : Le persone con LIS possono andare a casa ?
R : Si, ma ricordate che il paziente ha bisogno di attenzione continua e deve essere lavato, pulito, deve ricevere da mangiare etc...non va mai lasciato solo - e` un lavoro a tempo pieno che richiede una totale dedizione verso il paziente. Bisogna anche ricordare che la casa deve essere completamente acessibile con una sedia a rotelle.
D : Mentre mangi senti se il cibo e freddo o caldo ?
R : Come ho spiegato prima, tutti i miei sensi funzionano - detto questo, preferisco evitare cibo troppo caldo perche` sembra irritarmi di piu. Peggio ancora se il cibo e' fatto a puree' perche' mantiene il calore molto a lungo, e quando mi viene dato non posso sputarlo fuori se e` troppo caldo!