Locked-in Syndrome

Disabilita'

Locked-in Syndrome (LIS)........probabilmente (come la maggior parte delle persone) non ne avete mai sentito parlare. Solitamente e’ causata da un ictus: un grumo di sangue, in questo caso, si posiziona nell’arteria basilare, che porta sangue ossigenato alla base del cervello. La carenza di ossigeno significa la morte delle cellule, cosi’ questa parte piuttosto importante del cervello (il tronco cerebrale) smette di funzionare. Il tronco cerebrale e’ "la scatola di collegamento" fra il cervello ed il midollo spinale e il risultato finale della carenza di ossigeno e` una paralisi totale. Il paziente rimane completamente paralizzato e l'unico movimento residuo e` il movimento verticale degli occhi. Nel mio caso posso respirare autonomamente, ho un certo movimento (non funzionale) nel mio braccio destro e nella mano e (piu` importante) io posso spostare la mia testa.

La paralisi totale significa inoltre che non posso parlare e non posso masticare e qualunque cosa che mangio deve essere molle, frullata o solubile in saliva (come il cioccolato, per esempio).

Quando tutto e`accaduto ero in Italia, il che ulteriormente complicava la situazione perché un'ambulanza aerea era necessaria per riportarmi di nuovo a Malta, il mio paese..

Questa condizione in cui mi trovo lascia tutti i sensi intatti, infatti fino a che sono andato in coma (che e’ durato 4 giorni), potevo sentire che cosa stava accadendo intorno a me. Quando sono arrivato all'ospedale a Cremona, per esempio, ho sentito che uno dei medici ha detto "questo e`andato"!!

Ci sono alcune cose da tenere presenti su di me: la mia incapacita`di parlare non significa che sono....sordo o che ho perso la memoria, riconosco la gente e non c’e’ bisogno di gridare.

Il mio controllo della temperatura corporea non funziona al cento per cento e non posso rabbrividire ma non significa che non sento freddo (se i peli sono ritti, allora sto sentendo MOLTO freddo).
Per controllare la temperatura corporea, normalmente il corpo restringe i vasi sanguigni nelle braccia e nelle gambe e il sangue supplementare e’ usato per mantenere gli organi vitali caldi. Per fare questo ci sono muscoli speciali intorno ai vasi sanguigni ma nel mio caso questi non funzionano.

Siccome la LIS e' una condizione abbastanza rara (immagino) non si fa molta ricerca – c’e’ molta piu` gente (per esempio) con lesioni spinali. La ricerca con le cellule staminali sembra promettente, ma una miriade di malattie (per ora) restano incurabili.

Naturalmente la comunicazione e`difficile ma non impossibile (solo piuttosto difficile) e col tempo (io e mia moglie) la abbiamo perfezionata - per una spiegazione completa clicca su "Comunicazione". Uso il movimento della testa per guidare la mia sedia a rotelle (clicca su "Sedia a rotelle") e per utilizzare il mio computer (clicca su "Computer").