Locked-in Syndrome

Comunicazione


Comunicazione..........e' difficile. Potete pensare che comunicare con qualcuno che non parla, non si muove o non ha espressione facciale sia impossibile - non abbastanza. Nei primi tempi potevo soltanto aprire e chiudere i miei occhi, ma era abbastanza. Odette (mia moglie) legge l'alfabeto e quando legge la lettera che desidero, io chiudo i miei occhi. Per rendere le cose un poco piu’ facili abbiamo usato l'alfabeto in un ordine diverso.......anziche' il solito "A B C D E F" noi usiamo "E T A O I N S". E' l'alfabeto in un ordine differente – e’ l'ordine delle lettere piu comunemente usate nella lingua inglese. Come potete immaginare questo metodo e’ abbastanza lento ma puo’ essere usato se riuscite a muovere soltanto una parte del vostro corpo - sia gli occhi, la bocca, o qualunque parte del corpo.

Le lettere furono stampate su meta' di un foglio A4 (le dimensioni standard di un foglio) e poi un amico le ha laminate in plastica e sono state usate per oltre quattro anni restando come nuove. Con il passare degli anni alcuni difetti sono diventati ovvi e ho dovuto fare alcune modifiche - il primo problema e' stato la mancanza di numeri.... per dire un numero dovevo dettarlo lettera per lettera. Nel mondo d'oggi e' anche molto utile il simbolo "@" e il punto, e questi due verranno aggiunti nelle successive tabelle.

Adesso che muovo la testa e' tutto molto piu' facile - con il laser montato sui miei occhiali posso puntare la luce sulle lettere. Con questo sistema l'ordine delle lettere non e' piu’ importante e posso mettere le lettere in qualsiasi ordine, infatti probabilmente usero' l'ordine delle lettere di LUCY.

Voglio dire un paio di parole sul modulo voce di LUCY....... e' montato sul retro di LUCY e tutto quello che scrivo viene parlato dal modulo. Usa software molto "intelligente" e anche i numeri vengono letti correttamente........ spiego : 123 viene letto "cento ventitre" e 12345 viene letto "dodicimila trecento e quarantacinque". La cosa importante e' di scrivere tutto foneticamente - e ricordarsi che il modulo ignora le lettere maiuscole.

Nel Febbraio 2006 ho contattato la persona che ha disegnato LUCY, e mi ha spiegato che esiste un cavo (C7) che permette a LUCY di prendere alimentazione dal modulo parlante e non dal cavo PS/2 del computer. Allora ho programmato due macro e con un unico tasto posso impostare LUCY per parlare o come tastiera. Sfortunatamente non conoscevo le varie opzioni di LUCY quando l'ho comperata, pero' adesso il disegnatore mi ha mandato un file in formato .pdf (potete prenderlo qui) che elenca tutti gli accessori prodotti. Quando ho comperato LUCY aveva un manuale di 70 pagine in carta - inutile per me perche' non posso girare le pagine. Allora l'ho dato ad un amico che me l'ha trasformato in una serie di immagini in forma elettronica che posso leggere sul mio computer. Quando ho contattato il disegnatore di LUCY, mi ha mandato il manuale in formato .pdf e se vi interessa vederlo e' qui. Se per caso vi serve Adobe Acrobat Reader potete trovarlo qui.