Locked-in Syndrome

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Se state leggendo questo sito, allora vi ho mandati qui oppure conoscete qualcuno nel mio stato. Ho avuto un ictus il 21 Settembre 2000 che mi ha provocato uno stato abbastanza raro conosciuto come "Locked-in Syndrome". Raro perche` in genere il paziente non sopravvive - nel mio paese (Malta che ha circa 370.000 abitanti) sono l'unico in questa condizione: tecnicamente, e` una trombosi dell'arteria basilare. Questa arteria fornisce sangue ossigenato alla parte inferiore del cervello. Come conseguenza di un grumo di sangue che ostruisce l'arteria, questa parte del cervello che collega il cervello al midollo spinale, muore. Il risultato finale e` la paralisi completa. Nel mio caso, il mio cuore ha continuato a battere ma tutto il resto si e' fermato - persino il respiro. Sono stato mantenuto in vita da un respiratore.

E' un po' come una ferita del midollo spinale (SCI: Spinal Corde Injury) ma diversa, perche’ in genere la gente con le lesioni spinali puo` parlare e mangiare normalmente......Io non posso. Inoltre, posso sentire tutto, che puo' essere uno svantaggio: quando il mio sedere fa male (perche' sono seduto da un periodo molto lungo) puo` essere molto doloroso. I pazienti con una lesione spinale in genere (per fortuna) non sentono niente. Ho fatto questo sito in modo che chiunque si trovi nella mia condizione possa vedere come effettuo le mansioni giornaliere e come uso la tecnologia per aiutarmi.

NOTA : Se cliccate su quasi tutte le foto di questo sito, vedrete una versione in grandezza naturale.

Nel 2007 è stato girato un film sulla vera storia di Jean-Dominique Bauby, colpito da un grave ictus all'età di 43 anni che gli ha causato la Locked-In Syndrome. Nel suo caso, tramite il semplice movimento di un occhio, ha potuto scrivere un libro intitolato "Lo scafandro e la farfalla", dal quale è stato tratto il film, che ha lo stesso titolo (regista, Julian Schnabel). Qui potete scaricare o vedere il trailer.